Fundació Lliga per a la Investigació i Prevenció del Càncer

Introducció

Què és el Registre de Càncer de Tarragona?

El Registre de Càncer de Tarragona és la unitat de recerca que porta a terme un sistema d’informació sobre tots els casos de càncer que es produeixen a la demarcació de Tarragona (regions sanitàries Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre). És doncs un registre de càncer de base poblacional. La seva activitat comporta la recollida continuada, sistemàtica i estandarditzada de les dades necessàries i permet, mitjançant el seu tractament, l’obtenció de dades d’incidència, mortalitat, supervivència i prevalença de càncer tant globalment com segons l’edat, el sexe, la localització del tumor primari i altres variables.

Registre del càncer

Història

El Registre fou fundat el 1979 i disposa de dades poblacionals des de 1980. El porta a terme a la Fundació Lliga per a la Investigació i Prevenció del Càncer (FUNCA), amb la col·laboració del Departament de Salut i el Servei Català de la Salut amb els que hi ha un conveni de col·laboració amb la finalitat de “disposar d’un sistema d’informació per tal d’avaluar la tendència de l’evolució de la malaltia del càncer en la comunitat i el seu impacte assistencial a les Regions Sanitàries de Tarragona i Terres de l’Ebre”.

Els resultats del Registre de Càncer de Tarragona, juntament amb els del de Girona, representen a Catalunya en la publicació quinquennal Cancer Incidence in Five Continents de la International Agency for Research on Cancer (Agència Internacional d’Investigació del Càncer, IARC) de l’Organització Mundial de la Salut. Així mateix, el Registre està integrat en el Pla Estadístic de Catalunya.

El Registre forma part de la European Network of Cancer Registries (ENCR) i la International Association of Cancer Registries (IACR) i els seus membres formen part del Groupe pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL). Així mateix, el Registre és membre de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) i n’és el depositari de la seva base de dades conjunta.

El Registre de Tarragona ha estat assessor dels registres de càncer poblacionals de Mallorca i de Girona en els seus primers anys de funcionament. Així mateix, membres del registre han realitzat assessories a diversos registres de càncer de Centre i Sud-Amèrica (Costa Rica, Honduras, Bolivia, Paraguay, Ecuador i Xile) i de Turquia, algunes d’elles en represenatció de la International Agency for Research on Cancer.

Funcions

El Registre de Càncer de Tarragona és una eina fonamental per al coneixement de la magnitud del problema del càncer i produeix les estadístiques necessàries per poder definir correctament la importància actual i futura del càncer a casa nostra. També realitza altres funcions, com per exemple:

  • Assessorar a les administracions sanitàries en temes diversos relacionats amb el càncer
  • Col·laborar en l’avaluació del Programa de Detecció Precoç del Càncer de Mama Tarragona-Terres de l’Ebre
  • Col·laborar en l’avaluació del Programa de Detecció Precoç del Càncer de Còlon i Recte de Tarragona-Terres de l’Ebre
  • Produir hipòtesis sobre les causes del càncer i realitzar tasques de recerca sobre les causes del càncer
  • Portar a terme tasques de docència sobre epidemiologia i prevenció del càncer als professionals sanitaris
  • Donar suport a altres registres de càncer

Metodologia

Fonts d'informació

Les fonts d’informació del RCT són múltiples: serveis d’admissions, documentació, anatomia patològica, hematologia i oncologia d’hospitals i clíniques de les regions sanitàries Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre, així com d’altres d’hospitals i clíniques de fora d’aquestes regions sanitàries (p.e. Barcelona). També ho són laboratoris privats d’anatomia patològica i altres centres, com el Registre de Mortalitat de Catalunya del Departament de Salut i l’Instituto de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo (aquests dos darrers pel que fa a les defuncions).

La FUNCA té acords d’accessibilitat a dades per al bon desenvolupament del Registre de Càncer de Tarragona tant amb el Departament de Salut, pel que fa a les dades del Registre de Mortalitat de Catalunya, com amb l’Instituto de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo pel que fa a l’Índice Nacional de Defunciones.

Les dades de població de la demarcació de Tarragona corresponen a les proporcionades per l’Institut d’Estadística de Catalunya tant pel que fa al conjunt de la demarcació com pel que fa a poblacions més petites (regions sanitàries, comarques i municipis).

Informació enregistrada

Els principals ítems d’interès epidemiològic que s’enregistren de forma sistemàtica i que permeten la producció de les estadístiques i la realització de recerca són:

  • Relatius al pacient: sexe, data de naixement, província i país de naixement, municipi de residència en el moment del diagnòstic i edat en el moment del diagnòstic
  • Relatius al tumor: data del diagnòstic, localització i sublocalització del tumor primari, tipus histològic, comportament tumoral, mètode més vàlid de diagnòstic, mètode de detecció en relació al cribratge i multiplicitat tumoral
  • Relatius a la defunció: data de defunció, causa de defunció (càncer versus no càncer) i codi de defunció

Metodologia

Aproximadament es reben 18.000 noves notificacions anuals que tenen relació amb un càncer o un possible càncer. A partir d’aquesta informació proporcionada per les fonts d’informació, s’identifiquen totes aquelles que pertanyen a un mateix pacient i es procedeix a identificar si corresponen a un sol càncer o a més d’un, si cada càncer identificat ja està a la base de dades o si és un nou càncer, a definir correctament el tipus i les característiques del càncer i a determinar totes les característiques epidemiològiques necessàries per a una correcta producció de les estadístiques. En tots aquells casos que és necessari es consulta la història clínica per tal de verificar i completar la informació necessària. Tot seguit es procedeix a una fase de codificació de la informació. El seguiment de l’estat vital dels pacients es realitza amb la informació de la mortalitat proporcionada pel Registre de Mortalitat de Catalunya i l’Índice Nacional de Defunciones. Tot el procés d’enregistrament es realitza amb diversos controls de qualitat, seguint les recomanacions dels estàndards de qualitat dels organismes de referència internacionals. I al final d’aquest procés es realitza un últim control de qualitat de la informació enregistrada per identificar i corregir els codis erronis i les combinacions de codis i de dates impossibles que encara puguessin restar. L’objectiu dels controls de qualitat és assegurar que la informació sigui el més exhaustiva i precisa possible.

Classificacions utilitzades en la presentació de resultats

Els resultats per tipus tumorals es presenten en base a la desena revisió de la "Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud" (ICD-10). Per fer possible aixó, s’aplica una sèrie de conversions sobre les variables “Localització i sublocalització del tumor primari”, “Histologia” i “Comportament” de cadascun dels casos enregistrats de la base de dades. Quan el Registre presenta resultats sobre càncer infantil per tipus tumorals s’utilitza la tercera edició de la International Classification of Childhood Cancer (ICCC).

Resultats

Difusió internacional

Les principals estadístiques d’incidència i supervivència del Registre han estat publicades o han estat emprades pels principals projectes internacionals com ara:

  • Cancer Incidence in Five Continents. Volums V (1980-1983), VI (1984-1987), VII (1988-1992), VIII (1993-1997), IX (1998-2001) i X (2003-2007)
  • International Incidence of Childhood Cancer (IICC). Volum II (1980-1989) III (1990-2007)
  • ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System). El darrer volum de dades abasta el període 1998-2007
  • EUROCARE. Survival of Cancer Patients in Europe. Projectes EUROCARE (1985), EUROCARE-2 (1985-1989), EUROCARE-3 (1990-1994), EUROCARE-4 (1995-1999) i EUROCARE-5 (2000-2004)
  • CONCORD. Cancer survival in five continents. CONCORD-1 (1990-1994) i CONCORD-2 (1995-2007)

Les dades del Registre també formen part de les publicacions electròniques:

  • EUROCIM: European Cancer Incidence and Mortality DataBase. (ENCR).
  • EUCAN (IARC)
  • GLOBOCAN (IARC)
Resultats

Qualitat

La publicació de les dades del Registre de Càncer a la sèrie quinquenal de la IARC Cancer Incidence in Five Continents, en el projecte EUROCARE i en altres projectes internacionals implica que superen els controls de qualitat definits per aquests projectes pel que fa a les dades d’incidència o de supervivència, segons el projecte.

El Registre de Tarragona fou el primer de l’Estat Espanyol en contribuir en el projecte d’àmbit europeu EUROCARE d’estudi de la supervivència per al conjunt de tots els tipus tumorals. Fou així el primer en assolir un nivell correcte de qualitat de les dades de supervivència.

Confidencialitat

El Registre de Càncer treballa des del seu inici amb estrictes normes de confidencialitat seguint les recomanacions de la International Association of Cancer Registries. La seva base de dades està inscrita al registre de l’Agencia de Protección de Datos. La finalitat única i exclusiva del Registre de Càncer de Tarragona és epidemiològica. Els casos comunicats per cada font d’informació (hospital, clínica, laboratori, metge particular,...) ho són amb caràcter estrictament confidencial i l’accés a aquesta informació està limitat solament a l’equip del Registre. La publicació de resultats mai fa possible la identificació de cap cas.

Resultats

Les taules i els gràfics inclosos presenten els principals resultats quant a incidència, mortalitat, supervivència i prevalença del càncer a la demarcació de Tarragona (conjunt de les regions sanitàries Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre) d’acord amb la Classificació Internacional de Malalties, desena revisió (CIM-10).

Paràmetres presentats:

  • Tant per a la incidència com per a la mortalitat es presenten la mitjana del nombre de nous casos de càncer per any, la taxa bruta (per 100.000 homes o dones i any) i la taxa ajustada a la població mundial estàndard (per 100.000 homes o dones i any)
  • Per a la supervivència es presenten les taxes de supervivència relativa a un i a cinc anys per períodes quinquennals de diagnòstic i per sexe
  • Per a la prevalença es presenten el nombre de casos prevalents i la taxa de prevalença (per 10.000 homes o dones i any)
Incidència
TableEls 20 càncers amb taxes ajustades d’incidència més elevades en el període 2007-2011 en la província de Tarragona. Dones
TableEls 20 càncers amb taxes ajustades d’incidència més elevades en el període 2007-2011 en la província de Tarragona. Homes
GraphicsEvolució de la taxa d’incidència ajustada per edat per anys entre 1983 i 2011. Tots els càncers excepte els de pell no melanoma. Homes i dones
GraphicsEvolució del nombre de nous casos de càncer per anys entre 1983 i 2011. Tots els càncers excepte els de pell no melanoma. Homes i dones
TableTaxes d’incidència de càncer ajustades per edat entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Dones
TableTaxes d’incidència de càncer ajustades per edat entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Homes
TableTaxes brutes d’incidència de càncer entre 1982 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Dones
TableTaxes brutes d’incidència de càncer entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Homes
TableMitjana del nombre de nous casos de càncer per any entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Dones
TableMitjana del nombre de nous casos de càncer per any entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Homes
Mortalitat
TableEls 20 càncers amb taxes ajustades de mortalitat més elevades en el període 2007-2011 en la província de Tarragona. Dones
TableEls 20 càncers amb taxes ajustades de mortalitat més elevades en el període 2007-2011 en la província de Tarragona. Homes
TableEvolució de la taxa de mortalitat ajustada per edat per anys entre 1983 i 2011. Tots els càncers excepte els de pell no melanoma. Homes i dones
TableEvolució del nombre de defuncions per càncer per anys entre 1983 i 2011. Tots els càncers excepte els de pell no melanoma. Homes i dones
TableTaxes de mortalitat per càncer ajustades per edat entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Dones
TableTaxes de mortalitat per càncer ajustades per edat entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Homes
TableTaxes brutes de mortalitat per càncer entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Dones
TableTaxes brutes de mortalitat per càncer entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Homes
TableMitjana del nombre anual de defuncions per càncer entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Dones
TableMitjana del nombre anual de defuncions per càncer entre 1983 i 2011 per tipus de càncer i període, a la província de Tarragona. Homes
TableEls 20 càncers amb taxes ajustades de mortalitat més elevades en el període 2005-2010 per sexe
Prevalença
TableNombre de càncers prevalents i taxes de prevalença a 31 de desembre de 2011, per tipus de càncer. Dones
TableNombre de càncers prevalents i taxes de prevalença a 31 de desembre de 2011, per tipus de càncer. Homes
Supervivència
TableTaxes de supervivència relativa a cinc anys per tipus de càncer i període. Dones
TableTaxes de supervivència relativa a cinc anys per tipus de càncer i període. Homes

Línies de recerca

Càncer i Medi ambient

En col·laboració amb l’Observatori de Salut i Medi Ambient del Camp de Tarragona, el Registre de Càncer de Tarragona avalua la presència d’excés de risc de càncer de la població del Camp de Tarragona exposada a diferents agents ambientals de la indústria química present al territori.

Línies de recerca

Mortalitat, anys potencials de vida perduts i anys de vida ajustats per discapacitat

Encara que per sí mateix, la mortalitat per càncer és un indicador incomplet del control del càncer en una població, la reducció a llarg termini de la mortalitat per càncer és una mesura clau del progrés contra el càncer. En els registres de càncer de base poblacional, les dades originals de mortalitat són modificades d’acord amb la informació existent en les bases de dades dels propis registres de càncer, sempre i quan la informació d’aquests darrers es pugui considerar més fiable. Així doncs, es pot dir, que la informació sobre mortalitat del Registre de Càncer de Tarragona correspon a la mortalitat corregida de la demarcació de Tarragona.

Els anys potencials de vida perduts són un indicador complementari de les estadístiques de mortalitat i la seva utilitat rau en ser una aproximació a la mortalitat prematura. Els anys de vida ajustats per discapacitat avaluen la càrrega del càncer com a anys de vida saludable perduts.

Supervivència i curabilitat

La informació sobre supervivència dels pacients amb càncer és essencial per monitorar l’eficàcia i l’equitat de qualsevol programa territorial de diagnòstic i tractament del càncer. Els estudis poblacionals de supervivència requereixen registres de càncer que enregistrin informació fiable de tots o, virtualment tots, els pacients de càncer que viuen en la població que abasten i poden fer el seu seguiment durant llargs periodes de temps. Els valors de les taxes de supervivència a nivell poblacional són complexes d’interpretar, ja que depenen de múltiples factors, com ara el diagnòstic precoç, els tractaments i l’accessibilitat d’aquests tractaments, entre altres.

En la mesura que un registre de càncer disposa de dades de supervivència a llarg termini, també es pot estimar la curabilitat dels diferents tipus de càncer i aquest indicador és útil per fer valoracions pronòstiques.

Incidència

La incidència és la millor mesura per conèixer les tendències del risc de càncer en una població. Els registres de càncer poden produir informació sobre incidència amb una precisió elevada. Els seus procediments de treball i els seus controls de qualitat permeten una alta fiabilitat de les dades generades. La producció de dades d’incidència és l’objectiu més primari dels registres de càncer de base poblacional per tal de conèixer l’impacte que els factors de risc tenen sobre el desenvolupament de nous casos en una població. El coneixement de la incidència és també el principal indicador per estimar els recursos necessaris per al diagnòstic i el tractament de la malaltia, i per avaluar l’impacte dels programes de prevenció primària.

Prevalença

Aquest indicador aporta la informació de la proporció de persones en una població i en un moment determinats que resten vives després d’haver rebut un diagnòstic de càncer. Aquest estadístic és força útil, juntament amb la incidència, per planificar els serveis oncològics. Tanmateix, la prevalença total basada en una estimació dels supervivents té una aplicació molt limitada. Molts supervivents a llarg termini estan curats del seu càncer i comporten només un increment petit de necessitats en serveis de salut respecte a la resta de persones de la seva edat. Per tant, és més útil considerar subfraccions de la prevalença d’acord amb el temps del diagnòstic.

Redecan

La Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) es va constituir a finals de 2010 amb l’objectiu d’obtenir i proporcionar a les autoritats sanitàries i a la comunitat científica els resultats sobre incidència, supervivència i prevalença del càncer a Espanya i la creació d’una base de dades conjunta que asseguri la qualitat de les dades i la màxima actualització possible de les mateixes.

Portal entrada Base de Dades Conjunta REDECAN