Fundació per a la Investigació i Prevenció del Càncer

Introducción

¿Qué es el Registro de Cáncer de Tarragona?

El Registro de Cáncer de Tarragona es la unidad de investigación que lleva a cabo un sistema de información sobre todos los casos de cáncer que se producen en la demarcación de Tarragona (regiones sanitarias Camp de Tarragona y Terres de l’Ebre). Es entonces un registro de cáncer de base poblacional. Su actividad comporta la recogida continuada, sistemática y estandarizada de los datos necesarios y permite, mediante su tratamiento, la obtención de datos de incidencia, mortalidad, supervivencia y prevalencia de cáncer tanto globalmente como según la edad, el sexo, la localización del tumor primario y otras variables.

Registro del cáncer

Historia

El Registro fue fundado en 1979 y dispone de datos poblacionales desde 1980. Se lleva a cabo en la Fundación Liga para la Investigación y Prevención del Cáncer (FUNCA), con la colaboración del Departamento de Salud y el Servicio Catalán de Salud con los que hay un convenio de colaboración con la finalidad de “disponer de un sistema de información para evaluar la tendencia de la evolución de la enfermedad del cáncer en la comunidad y su impacto asistencial en las Regiones Sanitarias de Tarragona y Terres de l’Ebre”.

Los resultados del Registro de Cáncer de Tarragona, juntamente con los de Gerona, representan a Cataluña en la publicación quinquenal Cancer Incidence in Five Continents de la International Agency for Research on Cancer (Agencia Internacional de Investigación del Cáncer, IARC) de la Organización Mundial de la Salud. Así mismo, el Registro está integrado en el Plan Estadístico de Cataluña.

El Registro forma parte de la European Network of Cancer Registries (ENCR) y la International Association of Cancer Registries (IACR) y sus miembros forman parte del Groupe pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL). Así mismo, el Registro es miembro de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) y es el depositario de su base de datos conjunta.

El Registro de Tarragona ha sido asesor de los registros de cáncer poblacionales de Mallorca y de Gerona en sus primeros años de funcionamiento. Así mismo, miembros del registro han realizado asesorías a diversos registros de cáncer de Centro y Sur-América (Costa Rica, Honduras, Bolivia, Paraguay, Ecuador y Chile) y de Turquía, algunas de ellas en representación de la International Agency for Research on Cancer.

Funciones

El Registro de Cáncer de Tarragona es una herramienta fundamental para el conocimiento de la magnitud del problema del cáncer y produce las estadísticas necesarias para poder definir correctamente la importancia actual y futura del cáncer en nuestra casa. También realiza otras funciones, como por ejemplo:

  • Asesorar a las administraciones sanitarias en temas diversos relacionados con el cáncer.
  • Colaborar en la evaluación del Programa de Detección Precoz del Cáncer de Mama Tarragona-Terres de l’Ebre.
  • Colaborar en la evaluación del Programa de Detección Precoz del Cáncer de Colon y Recto de Tarragona-Terres de l’Ebre.
  • Producir hipótesis sobre las causas del cáncer y realizar tareas de investigación sobre las causas del cáncer.
  • Llevar a cabo tareas de docencia sobre epidemiologia y prevención del cáncer a los profesionales sanitarios.
  • Dar soporte a otros registros de cáncer.

Metodología

Fuentes de información

Las fuentes de información del RCT son múltiples: servicios de admisiones, documentación, anatomía patológica, hematología y oncología de hospitales y clínicas de las regiones sanitarias Camp de Tarragona y Terres de l’Ebre, así como de otros hospitales y clínicas de fuera de estas regiones sanitarias (p.e. Barcelona). También lo son laboratorios privados de anatomía patológica y otros centros, como el Registro de Mortalidad de Cataluña del Departamento de Salud y el Instituto de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo (estos dos últimos para las defunciones).

La FUNCA tiene acuerdos de accesibilidad a datos para el buen desarrollo del Registro de Cáncer de Tarragona tanto con el Departamento de Salud, para los datos del Registro de Mortalidad de Cataluña, como con el Instituto de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo para el Índice Nacional de Defunciones.

Los datos de población de la demarcación de Tarragona corresponden a las proporcionadas por el Instituto de Estadística de Cataluña tanto para el conjunto de la demarcación como para las poblaciones más pequeñas (regiones sanitarias, comarcas y municipios).

Información registrada

Los principales ítems de interés epidemiológico que se registran de forma sistemática y que permiten la producción de las estadísticas y la realización de investigación son:

  • Relativos al paciente: sexo, fecha de nacimiento, provincia y país de nacimiento, municipio de residencia en el momento del diagnóstico y ddad en el momento del diagnóstico.
  • Relativos al tumor: fecha del diagnóstico, localización y sublocalización del tumor primario, tipo histológico, comportamiento tumoral, método más válido de diagnóstico, método de detección en relación al cribado y multiplicidad tumoral.
  • Relativos a la defunción: fecha de defunción, causa de defunción (cáncer versus no cáncer) y código de defunción.

Metodología

Aproximadamente se reciben 18.000 nuevas notificaciones anuales que tienen relación con un cáncer o un posible cáncer. A partir de esta información proporcionada por las fuentes de información, se identifican todas aquellas que pertenecen a un mismo paciente y se procede a identificar si corresponden a un solo cáncer o a más de uno, si cada cáncer identificado ya está en la base de datos o si es un nuevo cáncer, a definir correctamente el tipo y las características del cáncer y a determinar todas las características epidemiológicas necesarias para una correcta producción de las estadísticas. En todos aquellos casos en los que es necesario se consulta la historia clínica para verificar y completar la información necesaria. Todo seguido se procede a una fase de codificación de la información. El seguimiento del estado vital de los pacientes se realiza con la información de la mortalidad proporcionada por el Registro de Mortalidad de Cataluña y el Índice Nacional de Defunciones. Todo el proceso de registro se realiza con diversos controles de calidad, siguiendo las recomendaciones de los estándares de calidad de los organismos de referencia internacionales. Y al final de este proceso se realiza un último control de calidad de la información registrada para identificar y corregir los códigos erróneos y las combinaciones de códigos y de fechas imposibles que todavía pudiesen quedar. El objetivo de los controles de calidad es asegurar que la información sea lo más exhaustiva y precisa posible.

Clasificaciones utilizadas en la presentación de resultados

Los resultados por tipos tumorales se presentan en base a la décima revisión de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (ICD-10). Para hacer posible esto, se aplica una serie de conversiones sobre las variables “Localización y sublocalización del tumor primario”, “Histología” y “Comportamiento” de cada uno de los casos registrados de la base de datos. Cuando el Registro presenta resultados sobre cáncer infantil por tipos tumorales se utiliza la tercera edición de la International Classification of Childhood Cancer (ICCC).

Resultados

Difusión internacional

Las principales estadísticas de incidencia y supervivencia del Registro han estado publicadas o han estado utilizadas por los principales proyectos internacionales como ahora:

  • Cancer Incidence in Five Continents. Volúmenes V (1980-1983), VI (1984-1987), VII (1988-1992), VIII (1993-1997), IX (1998-2001) y X (2003-2007)
  • International Incidence of Childhood Cancer (IICC). Volumen II (1980-1989) III (1990-2007)
  • ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System). El último volumen de datos abarca el período 1998-2007.
  • EUROCARE. Survival of Cancer Patients in Europe. Proyectos EUROCARE (1985), EUROCARE-2 (1985-1989), EUROCARE-3 (1990-1994), EUROCARE-4 (1995-1999) i EUROCARE-5 (2000-2004)
  • CONCORD. Cancer survival in five continents. CONCORD-1 (1990-1994) y CONCORD-2 (1995-2007)

Los datos del Registro también forman parte de las publicaciones electrónicas:

  • EUROCIM: European Cancer Incidence and Mortality DataBase. (ENCR).
  • EUCAN (IARC)
  • GLOBOCAN (IARC)
Resultats

Calidad

La publicación de los datos del Registro de Cáncer en la serie quinquenal de la IARC Cancer Incidence in Five Continents, en el proyecto EUROCARE y en otros proyectos internacionales implica que se superen los controles de calidad definidos para estos proyectos para los datos de incidencia o de supervivencia, según el proyecto.

El Registro de Tarragona fue el primero del Estado Español en contribuir en el proyecto de ámbito europeo EUROCARE de estudio de la supervivencia para el conjunto de todos los tipos tumorales. Además, fue el primero en conseguir un nivel correcto de calidad de los datos de supervivencia.

Confidencialidad

El Registro de Cáncer trabaja desde su inicio con estrictas normas de confidencialidad siguiendo las recomendaciones de la International Association of Cancer Registries. Su base de datos está inscrita en el registro de la Agencia de Protección de Datos. La finalidad única y exclusiva del Registro de Cáncer de Tarragona es epidemiológica. Los casos comunicados por cada fuente de información (hospital, clínica, laboratorio, médico particular,...) lo son con carácter estrictamente confidencial y el acceso a esta información está limitado solamente al equipo del Registro. La publicación de resultados nunca hace posible la identificación de ningún caso.

Resultados

Las tablas y los gráficos incluidos presentan los principales resultados en cuanto a incidencia, mortalidad, supervivencia y prevalencia del cáncer en la demarcación de Tarragona (conjunto de las regiones sanitarias Camp de Tarragona y Terres de l’Ebre) de acuerdo con la Clasificación Internacional de Enfermedades, décima revisión (CIM-10).

Parámetros presentados:

  • Tanto para la incidencia como para la mortalidad se presentan la media del número de nuevos casos de cáncer por año, la tasa bruta (por 100.000 hombres o mujeres y año) y la tasa ajustada a la población mundial estándar (por 100.000 hombres o mujeres y año).
  • Para la supervivencia se presentan las tasas de supervivencia relativa a uno y a cinco años para períodos quinquenales de diagnóstico y por sexo.
  • Para la prevalencia se presentan el número de casos prevalentes y la tasa de prevalencia (por 10.000 hombres o mujeres y año)
Incidència
TableMedia del número de nuevos casos de cáncer por año entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Hombres
TableMedia del número de nuevos casos de cáncer por año entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Mujeres
TableTasas brutas de incidencia de cáncer entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la província de Tarragona. Hombres
TableTasas brutas de incidencia de cáncer entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Mujeres
TableTasas de incidencia de cáncer ajustadas por edad entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Hombres
TableTasas de incidencia de cáncer ajustadas por edad entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Mujeres
GraphicsEvolución del número de nuevos casos de cáncer por años entre 1982 y 2013. Todos los cánceres excepto los de piel no melanoma. Hombres y mujeres
GraphicsEvolución de la tasa de incidencia ajustada por edad por años entre 1982 y 2013. Todos los cánceres excepto los de piel no melanoma. Hombres y mujeres
TableLos 20 cánceres con tasas de incidencia de cáncer ajustadas por edad más elevadas en el período 2009-2013 en la provincia de Tarragona. Hombres
TableLos 20 cánceres con tasas ajustadas de incidencia más elevadas en el período 2009-2013 en la provincia de Tarragona. Mujeres
Mortalidad
GraphicsEvolución de la tasa de mortalidad ajustada por edad por años entre 1982 y 2013. Todos los cánceres excepto los de piel no melanoma. Hombres y mujeres
TableLos 20 cánceres con tasas ajustadas de mortalidad más elevadas en el período 2009-2013 en la provincia de Tarragona. Hombres
TableLos 20 cánceres con tasas ajustadas de mortalidad más elevadas en el período 2009-2013 en la provincia de Tarragona. Mujeres
TableMedia del número anual de defunciones por cáncer entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Hombres
TableMedia del número anual de defunciones por cáncer entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Mujeres
TableTasas brutas de mortalidad por cáncer entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Hombres
TableTasas brutas de mortalidad por cáncer entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Mujeres
TableTasas de mortalidad por cáncer ajustadas por edad entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Hombres
TableTasas de mortalidad por cáncer ajustadas por edad entre 1984 y 2013 por tipos de cáncer y período, en la provincia de Tarragona. Mujeres
GraphicsEvolución del número de defunciones por cáncer por años entre 1982 y 2013. Todos los cánceres excepto los de piel no melanoma. Hombres y mujeres
Prevalencia
TableNúmero de cánceres prevalentes y tasas de prevalencia a 31 de diciembre de 2013, por tipos de cáncer. Hombres
TableNúmero de cánceres prevalentes y tasas de prevalencia a 31 de diciembre de 2013, por tipos de cáncer. Mujeres
Supervivencia
TableTasas de supervivencia relativa a cinco años por tipos de cáncer y período. Hombres
TableTasas de supervivencia relativa a cinco años por tipos de cáncer y período. Mujeres

Líneas de investigación

Cáncer y Medio ambiente

En colaboración con el Observatorio de Salud y Medio Ambiente del Camp de Tarragona, el Registro de Cáncer de Tarragona evalúa la presencia de exceso de riesgo de cáncer de la población del Camp de Tarragona expuesta a diferentes agentes ambientales de la industria química presente en el territorio.

Línies de recerca

Mortalidad, años potenciales de vida perdidos y años de vida ajustados por discapacidad

Aunque por sí mismo, la mortalidad por cáncer es un indicador incompleto del control del cáncer en una población, la reducción a largo plazo de la mortalidad por cáncer es una medida clave del progreso contra el cáncer. En los registros de cáncer de base poblacional, los datos originales de mortalidad son modificados de acuerdo con la información existente en las bases de datos de los propios registros de cáncer, siempre y cuando la información de estos últimos se puedan considerar más fiable. Así pues, se puede decir, que la información sobre mortalidad del Registro de Cáncer de Tarragona corresponde a la mortalidad corregida de la demarcación de Tarragona.

Los años potenciales de vida perdidos son un indicador complementario de las estadísticas de mortalidad y su utilidad radica en ser una aproximación a la mortalidad prematura. Los años de vida ajustados por discapacidad evalúan la carga del cáncer como años de vida saludable perdidos.

Supervivencia y cura

La información sobre supervivencia de los pacientes con cáncer es esencial para monitorar la eficacia y la equidad de cualquier programa territorial de diagnóstico y tratamiento del cáncer. Los estudios poblacionales de supervivencia requieren registros de cáncer que registren información fiable de todos o, virtualmente todos, los pacientes de cáncer que viven en la población que abarcan y pueden hacer su seguimiento durante largos períodos de tiempo. Los valores de las tasas de supervivencia a nivel poblacional son complejos de interpretar, ya que dependen de múltiples factores, como el diagnóstico precoz, los tratamientos y la accesibilidad de estos, entre otros.

En la medida que un registro de cáncer dispone de datos de supervivencia a largo plazo, también se puede estimar la cura de los diferentes tipos de cáncer, indicador útil para hacer valoraciones pronosticas.

Incidencia

La incidencia es la mejor medida para conocer las tendencias del riesgo de cáncer en una población. Los registros de cáncer pueden producir información sobre incidencia con una precisión elevada. Sus procedimientos de trabajo y sus controles de calidad permiten otra fiabilidad de los datos generados. La producción de datos de incidencia es el objetivo fundamental de los registros de cáncer de base poblacional para conocer el impacto que los factores de riesgo tienen sobre el desarrollo de nuevos casos en una población. El conocimiento de la incidencia es también el principal indicador para estimar los recursos necesarios para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, y para evaluar el impacto de los programas de prevención primaria.

Prevalencia

Este indicador aporta la información de la proporción de personas en una población y en un momento determinado que están vivas después de haber recibido un diagnóstico de cáncer. Esta estadística es muy útil, juntamente con la incidencia, para planificar los servicios oncológicos. Sin embargo, la prevalencia total basada en una estimación de los supervivientes tiene una aplicación muy limitada. Muchos supervivientes a largo plazo están curados de su cáncer y comportan sólo un incremento pequeño de necesidades en servicios de salud respecto al resto de personas de su edad. Por tanto, es más útil considerar subfracciones de la prevalencia de acuerdo con el tiempo del diagnóstico.

Redecan

La Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) se constituyó a finales de 2010 con el objetivo de obtener y proporcionar a las autoridades sanitarias y a la comunidad científica los resultados sobre incidencia, supervivencia y prevalencia del cáncer en España y la creación de una base de datos conjunta que asegure la calidad de los datos y la máxima actualización posible de las mismas.

Portal entrada Base de Datos Conjunta REDECAN